La politique d'intégrations des étudiants handicapés en France. Première partie...

Voici le résumé de la première partie du travail de recherche que j'ai eu à effectuer en Master de sciences politiques. Le sujet traite de la politique d'accueil des étudiants handicapés en France. Si il y en a que le sujet interesse, il y a de la doc....

Le traitement social du handicap a fortement évolué au cours du vingtième siècle. Les politiques publiques de prise en charge de la déficience furent influencées par les changements de logique d'appréhension des déficience. Les codes et les langages autour de celles-ci évoluèrent pour ce regrouper au sein du terme du handicap. L'accès des étudiants handicapés à l'enseignement supérieur, sauf de très rares cas, commença au début des années 1980. Cette population d'étudiants « handicapés » augmentait en même temps que la législation sur le handicap traitait de domaines de plus en plus variés. Après la loi d'orientation de 1975 sur le handicap regroupant les personnes déficientes sous un même statut de handicapé, la législation sur ce domaine se fourni. En France, le ministère de l'éducation nationale recensait 3601 étudiants handicapés en 1993 et 7029 en 2000/2001. Cette population, même si elle représente moins de 1% de la population totale des étudiants, est en constante augmentation. Cette étude aura pour but d'avoir une vision plus précise des conditions faites aux personnes handicapées, des ressources dont elles disposent, des difficultés qui sont les leurs au cours de leurs études. Ceci permettra de mieux comprendre l'augmentation numérique de la population des étudiants handicapés.

De quelle manière a évoluée la condition des étudiants handicapés depuis une trentaine d'années? Quelles sont les principales étapes de ces évolutions et dans quelles condition se sont-elle faites ? Il s'agira de répondre à ces questions en observant de quelle manière la population des personnes et plus spécifiquement, des étudiants handicapés, est impliquée dans les domaines de la vie économique, sociale et politique. L'intérêt ici ne se résume pas à des questions de droits, bien qu'une partie de cette étude porte sur les législations et les politiques publiques ayant eut cours par le passé et ayant cours actuellement par rapport aux personnes handicapées. Progressivement, on constate la substitution d'un modèle participatif centré sur l'implication des personnes déficientes dans les actes de la vie sociale au plus traditionnel modèle intégratif, ambitionnant la réadaptation des personnes déficientes. Il s'agira également d'observer les conditions d'accès aux études des étudiants handicapés. Nous étudierons la législation propre à l'enseignement supérieur, son organisation et son financement vis à vis de la politique d'accueil des personnes handicapées. Pour cela, il s'agira d'analyser les formes de soutiens dans les établissements et voir quel peut-être la stratégie de ceux-ci en matière d'admission et d'encadrement. Nous verrons que cela dépend de l'aptitude des établissements à considérer l'accès des étudiants handicapés à l'enseignement supérieur comme un droit qui se doit d'être garantit et mis en oeuvre. Ce travail devra identifier les conditions facilitant ou entravant l'accès des personnes handicapées à l'enseignement supérieur et également confronter les points de vue des différents acteurs du champ du handicap dans, et en dehors de l'université. Cette recherche intègre la classification Internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (OMS, 2001) qui émet pour principe que le handicap n'est pas intrinsèque à l'individu mais est le fruit d'une interaction entre l'individu, ses caractéristiques et les contraintes qu'imposent sa déficience. Les conditions d'institutionnalisation des modes de prise en charge et les modes d'organisation sociale, sont prépondérants dans les pratiques observées. Cette étude aura pour support les ouvrages de Pierre Ebersold, le premier, « L'invention du handicap. La normalisation de l'infirme », publié en 1993 et le second, « les étudiants handicapés dans l'enseignement supérieur », publié en 2003. Cette étude se fait également à la lumière de documents fournis lors de mes entretiens comme la charte universitaire pour les étudiants handicapés publié en 2006, des documents internes aux universités sur la sensibilisation au handicap, des interview d'étudiants handicapés sur les sites de l'ONISEP et Studyrama, des extrait des différentes législations anciennes et en vigueur ainsi que des colloques sur le site du gouvernement et sur celui de l'éducation nationale. J'ai également étudié le guide de l'étudiant handicapé distribué dans les universités ainsi que des documents internes et à disposition du publique de la MDPH. Mon étude se basera sur cinq entretiens que j'ai effectué avec des agents intervenants dans le champ du handicap et plus spécifiquement dans l'intégration et l'accueil des étudiants handicapés.

I/ LES POLITIQUES PUBLIQUES SUR LA DEFICIENCE AVANT 1975.

1- LES POLITIQUES PUBLIQUES AVANT ET APRES 1975.

Dans son ouvrage sur l'invention du handicap et l'évolution du langage et des codes, inhérents à la déficience, Serges Ebersold à montré comment, au cours du vingtième siècle, les mentalités, les habitudes professionnelles des agents internes au champ du handicap et les logiques de prises en charges par le législateur ont évoluée. Pour cet auteur, l'un des grands tournants dans la politique publique de prise en charge du handicap est l'invention d'un statut commun aux personnes handicapées avec la loi d'orientation de 1975. Il s'agira ici de faire une chronologie globale de la politique du handicap en France.

Partons de loin et remontons d'une façon très brève dans le temps pour apprécier de façon empirique, l'évolution historique de l'appréciation de ce qui, aujourd'hui, est nommé « handicap », par les institutions.

Ainsi, le Haut moyen-âge voit la construction de hôtels dieu destiné à l'accueil des personnes infirmes, confondus alors avec tous les pauvres et les infirmes de la société. Au cours de l'époque moderne, on prit en charge les personnes infirmes, notamment les invalides de guerre à la Salpetrière ou encore à l'institution des invalides crée sous Louis XIV. En 1790, le principe du devoir d'assistance par la nation est pour la première fois affirmé devant l'assemblée constituante, par le comité de mendicité présidé par La Rochefoucault. En 1889 est rédigé une charte pour l'assistance et en 1905, une loi d'assistance aux vieillards, infirmes et incurables.

Dans la première moitié du vingtième siècle, on passe de la logique de l'assistanat vers la reconnaissance d'un droit à la réparation. En 1909, on crée les premières classes de perfectionnement pour faire en sorte que ceux que l'on appelait « les anormaux d'école », puissent trouver un travail. En 1919, le ministère des anciens combattants mit en place un barème d'évaluation des handicaps subits par les premières victimes de la première guerre mondiale, de manière à déterminer le montant de leur pension d'invalidité. En 1924, une loi impose aux entreprises de recruter des mutilés de guerre. En 1929, on crée la Ligue pour l'Adaptation des Diminués Physiques au Travail (LADPT). En 1939, on crée l'Association des Paralysés de France (APF). En 1949 est crée l'allocation de compensation aux grands infirmes travailleurs. Elle ouvre accès à la formation professionnelle des grands infirmes. En 1953, un décret crée les commissions départementales d'orientation des infirmes pour la reconnaissance de l'aptitude au travail ou la possibilité de rééducation professionnelle. En 1957, une loi fait apparaître pour la première fois le terme de « travailleur handicapé ». On crée le conseil supérieur pour le reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés. On passe ensuite à une logique d'obligation nationale de l'intégration des personnes handicapées. En 1967 est remis au premier ministre le rapport Bloch-Lainé, « Étude du problème général de l'inadaptation des personnes handicapées » qui ouvre la voie au texte d'orientation de 1975.

b- 1975 : une évolution sociale et une évolution administrative

Le 30 juin 1975, la loi relative au institutions sociales et médico-sociales est votée. Elle réglemente les conditions de création, de financement, de formation et de statut du personnel des établissements et services de secteur. La loi d'orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 est également votée. Elle fixe le cadre juridique de l'action des pouvoirs publics. Elle met en avant l'importance de la prévention et du dépistage des handicaps, l'obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés, l'accès des personnes handicapées aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et le maintient, quand cela est possible, dans un cadre ordinaire de travail et de vie. La loi confie la reconnaissance du handicap à des commissions départementales distinctes : les CDES ( Commission Départementales de l'Education Spéciale) pour les jeunes de moins de 20 ans et pour les adultes la COTOREP (Commission Technique d'orientation et de Reclassement Professionnelle). Mme K, la référente à l'insertion professionnelle des personnes handicapée à la MDPH dont nous parlerons plus loin, me confia qu'elle à travaillé à la COTOREP à partir de 1977. Son cas est intéressant puisqu'elle à pris sa fonction au début de la création de cette Commission.

Voici un extrait de mon entretien :

Je lui demande si la loi de 2005 symbolise pour elle une rupture ou une continuité.

Elle me répond : C'est quand même une continuité mais il faut tout construire. Le fait de cohabiter ne fonctionne pas bien tout de suite, il faudra des années. On rentre 80 dossiers par jour, on prend beaucoup de retard parce qu'on crée des petits services provisoires, on doit participer à des réunions. J'ai trouvé ma place mais j'ai beaucoup de temps de réunion. Moi je suis une ancienne et j'ai connu le début de la COTOREP, ça à mis 3 ans avant de bien fonctionner. C'était en 1977, je suis donc arrivé au début de sa mise en place. A la MDPH, on a pas de logiciels communs. En même temps qu'on se réorganise, on va devoir gérer un nouveau logiciel qui va arriver au mois de septembre.

On constate ici le parallèle que fait Mme K sur l'installation de la MDPH après 2005 et celle de la COTOREP après 1975. La création de nouvelles institutions et de nouvelles logiques dans la prise en charge des personnes handicapées ne va pas sans quelques adaptations de la part du personnel qui travaille dans le domaine. Mr J, auxiliaire administratif au centre de médecine préventive universitaire et lui même déficient visuel, admet également que la loi de 1975 fut essentielle dans l'évolution de la prise en charge des personnes handicapées. Comme le site l'ouvrage sur l'invention du handicap de Serges Ebersold, on passe d'une logique d'adaptation à une logique de lutte contre l'exclusion sociale des personnes handicapées.

c- Une évolution internationale

Au niveau international, le 9 décembre 1975, l'assemblée générale des nations unies adopte la déclaration des droits des personnes handicapées. Le 12 mars 1981, l'assemblée européenne à Strasbourg adopte la Charte Européenne des Handicapés. Le 8 décembre 1981, les ministres du travail européens adoptent à Bruxelles un accord pour un plan de quatre ans (1983-1986) pour l'insertion sociale des handicapés. Le 9 décembre 1989, la charte européenne du conseil de l'Europe engage les états membres à prendre les mesures nécessaires pour garantir aux personnes handicapées l'exercice du droit à l'autonomie, à l'intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté.

2- SITUATION DES POLITIQUES PUBLIQUES SUR LE HANDICAP DANS LES ANNEES 1980 ET 1990.

Il s'agira, dans cette partie, d'étudier les différentes lois sur le handicap qui jalonnent la période 1980-1990 et de mettre en relation leurs sujets avec ceux de l'intégration des personnes et des étudiants handicapés évoqués lors de mes entretiens et valant pour cette période.

a- Les années 80 : la pression des associations de handicapés sur les politiques publiques

En France au cours des années 1980, la politique de prise en charge des personnes handicapées et la prise de conscience collective de la nécessité de résoudre certains problèmes inhérents au handicap provoquent quelques évolution et mettent en avant le dialogue entre associations de personnes handicapées et les professionnels politiques. Le 23 octobre 1982 à lieu une manifestation de personnes handicapées à Paris à l'appel de l'Association des Paralysés de France pour réclamer une meilleure accessibilité aux lieus publics et privés. L'année suivante, on présente le rapport Fraysse-Cazalis sur l'accessibilité aux transports en conseil des ministres. En mai 1983, Mr Bérégovoy (l'ex premier ministre en 1992 qui s'est suicidé...), ministre des affaires sociales, intervient sur le recrutement des handicapés dans la fonction publique et leur insertion professionnelle dans le secteur privé au cours des assises annuelles de l'Union Nationale des Parents d'Enfants Handicapés (UNPAPEI). En septembre 1985, Georgina Dufoix, ministre des affaires sociales et de la solidarité est présente au congrès de la fédération nationale des mutilés du travail. (Goergina Dufois, entre parenthèse, c'est celle qui à été mise en cause dans l'affaire du sang contaminé avec Fabius et Garetta, mais il me semble que seul Garetta fut condamné...)

b- Les auxiliaires de vie et les auxiliaires pédagogiques.

Le 21 décembre 1985, François Mittérand augmente de 5% le budget consacré au financement des auxiliaires de vie suite à son entretient avec l'UNAPEI. Ces auxiliaires de vie requierent une importance particulière pour les personnes lourdement handicapées nécessitant de l'aide pour les gestes les plus simples de la vie quotidienne et dans leurs études, pour les étudiants handicapés. Les personnes avec lesquelles je me suis entretenus m'ont fait part du rôle que peuvent jouer ces auxiliaires de vie. Mr W, chargé de mission handicap à l'université M me confia :

Ben, c'est à dire, savoir ce qui est de la sensibilité de qui, c'est tout à fait normal, moi c'est une question d'une part de disposer de personnes compétentes dans ce domaine là, mais c'est aussi une question budgétaire. Hein. Je veux dire, il n'y a pas dans nôtre université trop de cas d'étudiants très hautement handicapés mais il y a tout de même quelqu'un qui a besoin, qui bénéficie de 31h par semaine d'accompagnement pédagogique hein, pour aller aux cours, le travail individuel puisque c'est quelqu'un qui ne peut pas enlever les bras des accoudoirs de son fauteuil, qui peut tout juste manipuler le joystick, s'il arrive à rentrer dans la bibliothèque, il s'y trouve mais il ne peut pas enlever un livre du rayonnage ou tourner une feuille, ou quoi que ce soit donc, hein et bien sur et en dehors de ça, il faut quelqu'un qui l'aide avec des gestes de la vie quotidienne comme je disais tout à l'heure.

Ces auxiliaires de vie s'avèrent donc indispensables dans la réussite des études de certains étudiants handicapés.

Mr J me confia également :

Il faut avoir les attributions budgétaires pour pouvoir les payer sinon il faut les motiver donc les payer parce qu'on en a besoin.

Il revient ici sur le problème du budget nécessaire à la création de postes d'auxiliaires de vie. Il rajoute encore :

En général, c'est un étudiant qui s'en occupe...On peut le demander auprès du chargé de mission à la Fac. Mais la Fac doit s'occuper du pédagogique et de l'accessibilité, elle ne doit pas s'occuper du social. Les auxiliaires de vie viennent pour l'attribution des tiers temps mais ça, c'est du pédagogique. Ils sont payés mais n'ont pas de formation.

Mr R, responsable du Bureau de la Vie Etudiante à l'université S gère ces auxiliaires au niveau de l'université. Il décrit cette mission qui le met en relation avec la situation des étudiants handicapés à Strasbourg :

On gère les contrats des auxiliaires des étudiants handicapés qui s'occupent de l'accompagnement, la surveillance et les examens. On embauche des vacataires, nous avons 18 contrats cette année. On paye des étudiants pour aider les étudiants handicapés. Sur une quarantaine d'étudiants handicapés, environ la moitié ont des auxiliaires. Les étudiants peuvent être aidé de 5h à 20h par mois. Les auxiliaires sont des étudiants embauchés sur la base du volontariat, que nous recrutons par le biais de notre service job ou par annonce dans les amphis. D'une année sur l'autre, on peut garder un binôme qui fonctionnait bien l'année passée.

Les auxiliaires de vie et les auxiliaires pédagogiques sont donc essentiels pour la vie et les études des personnes handicapées. Dans les universités, la plupart son eux même étudiants ce qui peut provoquer quelques difficultés, notamment comme le cite Mr R, durant les examens puisque les auxiliaires ont aussi des examens. Ces auxiliaires sont-, comme on le voit ici, cités dans les politiques publiques dès les années 1980. Ces auxiliaires de vie sont donc évoqués dans les politiques publiques à partir des années 1980. On remarque, à la lumière des entretiens, qu'ils sont essentiels à l'intégration des étudiants handicapés à l'université tout comme les auxiliaires de vie sont indispensables aux personnes handicapées souffrant d'un handicap lourd.

c- L'insertion professionnelle

A la fin des années 1980, l'intégration des personnes handicapés se décline dans plusieurs textes législatifs. En mai 1986, à l'assemblée générale de l'UNAPEI, Mr Arthuis, secrétaire d'Etat auprès du ministère des affaires sociales et de l'emploi annonce la mise en place d'un groupe de travail sur l'insertion des handicapés et la préparation d'une réforme tendant à assurer un droit au travail aux personnes handicapées. La loi de juillet 1987, que Mr J site comme importante, institue pour les entreprises de plus de 20 salariés, l'obligation d'employer 6% de travailleurs handicapés. L'AGEFIPH (Association Nationale pour la Gestion du Fonds pour l'insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) est crée. Elle est soumise au contrôle de l'état et associe syndicats et associations de personnes handicapées. L'insertion professionnelle des étudiants est primordiale car c'est le but ultime des études pour tout étudiant. Je n'ai pas pu trouver de données sur le sujet et Mr J me confia qu'il n'a jamais pu en disposer.

d-L'accessibilité

En février 1989, Michel Delebarre et Michel Gillibert, secrétaire d'Etat chargé des handicapés, présentent un plan d'action destiné à faciliter l'accès des transports en commun des personnes handicapées. Mr J à décrit dans son entretient Mr Gillibert, handicapé moteur, comme une personnalité médiatique qui a beaucoup fait pour l'amélioration de la situation des personnes handicapées. Céline D, présidente d'une association d'étudiants handicapés et étudiante, elle même, site comme primordial la politique d'accessibilité urbaine en dehors du cadre du campus pour accéder aux locaux universitaires :

Je lui demande si elle a connaissance des différentes lois régissant le domaine du handicap.

Elle me répond : Avant de parler d'intégration dans la fac, c'est avant tout une intégration politique hors Fac. C'est à dire, avant de savoir si une personne handicapée peut aller à la Fac, c'est savoir si l'environnement où elle se trouve, où elle va faire ses études, hors fac est accessible. Si Strasbourg n'avait pas de palettes aux bus ou n'avais pas de pistes cyclables, de possibilités de traduction en braille ou de panneaux sonores pour se déplacer...En fait, pour qu'il y ait une intégration possible à la Fac, il faut déjà s'intéresser à la politique urbaine. Est-ce que la politique urbaine correspond à l'intégration des personnes handicapées, c'est déjà un premier point.

En novembre 1990 Michel Delebarre, ministre des transports et Michel Gilibert défendent en conseil des ministres l'adaptation des logements et des bâtiments publics par une réglementation adaptée et étendue, par un contrôle renforcé du respect de l'accessibilité et par des actions exemplaires développée par les pouvoirs publics. C'est en effet durant les années 1990 que les pouvoirs publics crée des normes d'accessibilité des bâtiments pour les personnes handicapées. En mai 1994, Simone Veil, ministre des affaires sociales, de la santé et de la ville annonce, devant le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, une série de mesures destinées à favoriser l'accessibilité des bâtiments publics et privés aux personnes à mobilité réduite et la création d'un fonds interministériel en vue de l'aménagement des bâtiments de l'état accueillant du public, doté d'un budget de 21,7 million de francs. C'est durant cette période que les bâtiments du campus strasbourgeois subirent quelques travaux pour qu'ils deviennent accessibles. Cette adaptation des bâtiments ne s'est pas faite sans difficultés et Mr W cite dans son entretien :

il y avait au départ...2 ascenseurs...l'un sous le bâtiment administratif...qui sert à peu d'étudiants tout à fait naturellement et un autre dans ce bâtiment, le bâtiment 4 hein, mais qui était relativement limité parce qu'il partait du niveau...entre sol.

et il n'allait pas jusqu-en bas...donc ça ne servais pas à grand chose. Donc, on a petit à petit installé des ascenseurs, d'abord l'élévateur qu'il y a ici après dans l'ordre, c'était celui qu'il y a au bout du bâtiment 5, en bas du cercle B, ensuite dans le bâtiment 3, pour accéder aux salles de cours et ensuite euh... le troisième, c'était ici pour accéder à l'ascenseur.

C'est tout de même un comble lorsqu'il faut un ascenseur pour accéder à un ascenseur. (rire).

Au cours des années 1980 et surtout au cours des années 1990, les universités ont fait de multiples travaux de mise en accessibilité avec plus ou moins de réussite comme on peut le constater dans ces entretiens.

LES OBSTACLES ARCHITECTURAUX

Il existe aussi des difficultés inhérentes aux obstacles architecturaux qui empêchent la mise en accessibilité des bâtiments. A Strasbourg par exemple, il est impossible de mettre en place des rampes d'accès au Palais Universitaire étant donné qu'il est classé monument historique. Mr W évoque également les problèmes de sécurité que peuvent générer une mise en accessibilité :

Je pense , je pense qu'on arrive à être pas mal. Je veux dire que pour l'accessibilité d'abord physique, donc qui concerne les handicapés moteurs, on est arrivé à un stade où il y a plus que le premier étage du platane qui n'est pas accessible. Il n'y a pas d'ascenseurs mais étant donné qu'il s'agit d'une construction provisoire, elle échappe à l'obligation euh, habituelle d'accessibilité physique. Alors disons que chez nous, en dehors de ce bâtiment, la seule salle qui reste inaccessible c'est l'amphi 2. D'accord, alors avec cet escalier, et on a pas le droit d'installer un système de télé marche, non, la commission de sécurité ne le permettrait pas parce que, en temps normal, c'est le seul accès d'issue à cet amphi et en cas d'incendie, de panique ou n'importe quoi, ça réduirait de trop la largeur d'évacuation. On ne peut pas compromettre le bien commun pour le bien particulier des personnes handicapées et c'est un argument parce que...euh, que je comprend. Donc pour ce genre d'accessibilité, euh n'est pas trop mal et euh, à partir du moment où on constate qu'il y a ce genre de petits problèmes, on travail en bonne intelligence avec les services de réservation des salles pour que...s'il y a quelqu'un dans un fauteuil roulant qui a cours la dedans, ben on fait un échange avec l'amphi 1.

Céline D, présidente d'une association d'étudiants handicapés, évoque sa participation avec les chargés de mission des universités dans le domaine de l'accessibilité :

Donc il faut savoir que je travaille en collaboration avec les trois chargés de mission actuels : Mr W, Mr M et Mme M. On fait des réunions régulières pour savoir comment la Fac répond...ça peut être l'intégration d'un étudiant handicapé, l'accessibilité du campus, les places de parking, le marquage au sol pour les personnes non voyantes, les normes incendies, y'a t'il moyen de faire descendre les fauteuils roulants autrement que par les ascenseurs puisqu'en cas d'incendies c'est interdit...Voilà, c'est à tout ça qu'il faut penser.

L'ACCESSIBILITE CULTURELLE

Le 27 Novembre 1990 Jack Lang, ministre de la culture et Michel Gilibert signent un protocole devant permettre de faciliter l'accès des équipements culturels aux personnes handicapées. Sur le campus strasbourgeois, Céline D et Mr W me font part de ces équipements qui se trouvent notamment dans la salle Handiversité utilisée par l'association présidée par Céline D.

qui donc est équipée de postes de travail adaptés avec une imprimante braille par exemple, hein, avec des logiciels de grossissement des caractères? Tout récemment, on a également équipé la bibliothèque U2 U3 euh, je ne sais pas si vous la fréquenté.

Il y a une salle, vous pouvez toujours demander à Mr R de la voire, avec un équipement très performant de de ...zoom texte, de machines à lire pouvant servir aux handicapés visuels notamment,

On peut néanmoins remarquer, qu'au cours de ces années, la mise en accessibilité s'est faite d'une façon lente en France ce qu'a dénoncé Jacques Chirac, président de la république en 1997. Il commente une communication sur le programme d'action en faveur des personnes handicapées en mars 1997. Il qualifie de véritable honte pour notre pays l'incapacité dans laquelle nous sommes de faire face au problème de l'accessibilité des lieux publics et des moyens de transports par les handicapés. Il dénonce une sorte de refus culturel des techniciens et le fait que la France est très en retard par rapport à la plupart des grands pays du monde dans le domaine.

e- L'intégration dans le cursus scolaire ordinaire

Le 12 juillet 1989 est publiée la loi sur l'accueil par des particuliers à titre onéreux de personnes handicapées adulte. On institue une procédure d'agrément et de vérification des conditions d'accueil sur la base d'un contrat. Il y a aussi publication de la loi d'orientation sur l'éducation favorisant l'intégration scolaire des jeunes handicapés. Selon Mr Wallis, de telles mesures ont permis d'augmenter le nombre d'étudiants handicapés dans les universités. En avril 1999 a lieu la mise en place du programme Handiscol pour l'intégration scolaire des enfants et adolescents handicapés. En janvier 2000, Jacques Chirac souligne devant le président de l'APF, la nécessité d'une meilleure scolarisation des enfants handicapés. En juillet 2001, on renforce le plan Handiscol par un dispositif d'assistance aux familles et aux écoles rencontrant des difficultés. Suivant des cursus ordinaires, les élèves handicapés sont ainsi plus à disposition pour suivre des cursus universitaires que peuvent suivre des étudiants valides. En parlant de la situation antérieur Mr W déclare :

Non, c'était encore relativement artisanal et c'était de l'artisanal pure et c'était disons une époque...On sortait toujours d'une époque où les étudiants handicapés venaient très peu dans l'enseignement supérieur, je me rappelle de quelqu'un qui...est relativement bien connu sur la place de Strasbourg, enfin relativement bien, il a été conseillé municipal, il a été responsable des questions de handicap, non pas sous la mandature actuelle mais sous la précédente, c'est Jean Pierre Ringler qui était étudiant en anglais. Euh...qu'est-ce que je dis, qui est simplement aveugle, je veux dire, c'est une...ça demande pas d'installation particulière en matière d'ascenseurs, de plans inclinés etc...et puis on se rappelle à l'époque de quelques cas de personnes particulièrement courageuses, parce qu-il fallait l'être...hein, de personnes qui se faisaient porter partout quand il n'y avait dans...au patio que vous connaissez bien...(j'ai été moi même étudiant dans cette université).

Et il rajoute :

Bon, disons, numériquement euh...bon, ceci étant une conséquence de cela...à l'époque des étudiants handicapés étaient souvent orientés vers une autre filière que la filière Bac, donc étaient en quelques sortes détournés de l'université avant leur...sauf pour les plus doués, les plus entêtés ou les plus militants d'entre eux. et quand moi, j'ai pris la mission, il y a donc 9 ans maintenant, il y avait 17 personnes sur la liste qu'on m'a passé et le dernier état que j'ai eu, enfin pour une année complète, c'est à dire l'année 2006 / 2007 faisait apparaître 60...68.

Il rajoute :

Hein, soit comme je les encourage toujours à faire de manière à augmenter la puissance du lobby et la prise en compte par nôtre ministère de tutelle.

On peut constater selon Mr W, l'importance de ce type de mesures pour normaliser la situation d'étudiant handicapé et ainsi augmenter les dispositions sociales de ces personnes déficientes pour suivre des études.

3- L'INTEGRATION A L'UNIVERITE

Il s'agit d'étudier, dans cette partie, le fonctionnement des politiques d'accueil internes aux universités qui démarrèrent durant la période 1980-1990. ces politiques sont les conséquences de la législation dans le domaine du handicap.

a- Une politique d'intégration non uniforme selon les universités

Concernant les étudiants handicapés, Mr W me confie qu'il n'y avait pas de réglementation spécifique pour l'accueil des étudiants handicapés dans la loi. Des structures d'accueil qu'il qualifie d'artisanales existaient au niveau des Universités sans que dans la loi, la notion spécifique d ' « étudiant handicapé » n'apparaisse.

enfin entre le moment où il n'y avait rien du tout, où c'était artisanal comme vous le dites et le moment où on a commencer à mettre en place des structures d'accueil pour les étudiants handicapés, euh donc ça fait partie des directives ministérielles ou euh ils ont fait quelque chose...

euh oui, c'était surtout, ils avaient inscrit dans la loi sur l'éducation, la loi sur les universités que l'université doit assurer l'accueil de TOUS les étudiants bacheliers.

Disons que dans un premier temps, il n'était pas fait mention explicitement des personnes handicapées.

Mais le tout était interprétable comme allant en faveur de ce public la.

Tous les étudiants, absolument.

Voilà, donc c'est de la responsabilité du président d'université de s'assurer que ceci soit possible, hein, et puisqu'il ne peut pas euh même si sa signature sur le document de l'université engage sa responsabilité, il est claire qu'il ne peut pas gérer tous les domaines tout seul hein et de la même manière qu'il va avoir un vice président pour ceci et un chargé de mission pour cela, euh... et bien, il a délégué cette responsabilité à quelqu'un d'autre euh euh comme Mr J pour le sport, je ne sais pas, quelqu'un pour la culture, quelqu'un pour différents domaines et moi pour le handicap.

L'état soutien néanmoins les établissements sur le plan financier par un fond inter ministériel pour l'accessibilité mis en place par le gouvernement français dans le prolongement de la loi du 13 juillet 1991 relative à l'accessibilité des personnes à mobilité réduite. L'état co-finance les opérations de mise en accessibilité des établissements. Serges Ebersold développe cela dans son ouvrage « Les étudiants handicapés dans l'enseignement supérieur » publié en 2003. Des financements sont alloués par l'état aux université dans le cadre d'un contrat quadriennal. Ces contrats doivent toutefois intégrer des initiatives d'accueil, d'accompagnement au handicap ou des projets de mise en accessibilité. Cette politique d'accueil des étudiants handicapés est donc largement dépendante, à ce moment là, de la politique de l'université en la matière. A ce sujet Mr W me fait part de son expérience :

il n'y a pas une enveloppe particulière de la part du ministère pour cela et même dans le cadre du contrat quadriennal qui nous lie au ministère euh il...n'est pas prévu des lignes budgétaires pour l'équipement.

C'est pour des actions plutôt. Je peux avoir limite dans le contrat, du moins, je peux le demander, euh une somme pour ce genre d'opération de sensibilisation. (il me montre la note interne qu'il m'a fourni). Ça, je l'est inscrit dans le contrat. Pour l'installation des ascenseurs, qui est à la limite plus important, je ne peux pas.

Vous avez le droit d'avoir de l'argent spécifiquement pour les sensibilisations.

Ouais

Mais pas pour des actions matérielles ?

Pas pour des équipements,non, le contrat n'est pas prévu pour ça, hein. Et je prévois également en poursuite de cela, euh, j'ai la personne sous la main, j'ai la formation sous la main mais il faut organiser. Organiser des stages d'accueil euh des personnes handicapées pour, euh, l'idéal, ça serait pour l'ensemble du personnel d'université, maintenant, ça serait énorme d'arriver à cela, ça serait dans l'immédiat sur la base du volontariat.

On remarque dans cet exemple, les difficultés de la mise en place individualisée pour chaque université de ces contrats quadriennaux dans les attributions budgétaires en faveur de l'intégration des étudiants handicapés. Les différentes demandes de budget ne seront pas attribuées de la même manières selon les projets et leurs objectifs. Une évolution se trouve ici dans les stratégies adoptées par les établissements. Les universités sont invitée à intégrer l'accueil des étudiants handicapés dans leur politique d'établissement. Les textes ne demandent pas la désignation d'un service mais la désignation au sein de chaque établissements d'un responsable spécifique chargé des étudiants handicapés. C'est la fonction de Mr W. Ces chargés de mission handicap sont la plupart du temps des enseignants chercheurs qui prennent en charge leur mission en plus de leur activité universitaire. Cela laisse forcément moins de temps et Mr J m'a confié que les étudiants handicapés venaient parfois chez lui quand Mr W était absent. Les conditions de recrutement de ce chargé de mission se font la plupart du temps sur la base du volontariat. Lorsque j'en parle à Mr W, il me répond :

Est-ce que vous avez suivi une formation spécifique ou vous avez appris sur le tas ?

• Non. Euh, ça n'existait pas. Ça n'existe toujours pas sauf si moi je vais mettre en place une formation ici à Strasbourg. J'espère que de futurs chargés de mission me suivront à Strasbourg tout au moins...Mais c'est vrai qu'on y arrive avec une certaine sensibilité. De la même manière qu'en tant que directeur de l'UFR de langue, je n'ai pas eu de formation en matière administrative, financière ou autre chose. On endosse quand même un certain nombre de responsabilités, quand je signe un paraphe de facture etc. mais bon c'est comme ça.

Les politiques d'accueil des étudiants handicapés peuvent fortement varier selon les universités. On peut le constater dans la disparité des commentaires des étudiants sur cette accueil selon les universités d'où ils proviennent. Ainsi, l'ensemble des personnes que j'ai interrogé estiment que l'accessibilité physique est plutôt bonne sur le campus strasbourgeois alors que dans d'autres universités, ça n'est pas le cas. L'ensemble des personnes interrogée sur le site de Studyrama estiment que l'accessibilité est plutôt médiocre. Ceci est la conséquence du fait que les textes ne demandent pas la création d'un service mais la désignation, au sein de chaque établissement d'un responsable chargé des étudiants handicapés. Ces chargés d'accueil ont une connaissance plus ou moins bien défini des implication des handicaps puisqu'ils n'ont que' rarement des formations sur le sujet. Ces chargés d'accueil doivent coordonner les différentes actions menées en faveur des étudiants handicapés.

b- La fonction du chargé de mission : la coordination

Le chargé de mission doit coordonner les différentes actions ayant lieu en faveur des étudiants handicapés et est un interlocuteur privilégié avec ces étudiants. Il s'occupe de l'accessibilité physique et pédagogiques comme les adaptations nécessaires pour les étudiants handicapés de leurs examens. Ils fournissent également des conseils en vue de faciliter leur accès aux aides financières comme me l'a fait remarqué Mr J dans on entretien. Selon lui, la plupart des conseils que demandent les étudiants concernent la constitution de dossiers et l'attribution des aides spécifiques aux personnes handicapées. Leur rôle est aussi de soutenir les étudiants en cas de difficultés avec les enseignants. Mr J site l'exemple d'un étudiant lourdement handicapé qui avait besoin d'un secrétaire pour passer un concours. La faculté de médecine organisant ce concours d'orthophoniste accepta le principe du tiers temps pour ce candidat mais pas l'attribution d'un secrétaire. Un médecin envoyé par le chargé de mission handicap du intervenir. On peut encore citer Mr W qui s'exprime sur le sujet :

malheureusement, on ne vit pas dans le meilleur des monde possible et tous les collègues enseignants ne sont pas toujours aussi compréhensifs qu'il faudrait vis à vis du euh, du handicap, hein. Il y a des fois où il faut taper sur la table hein.

Comme on l'a vu précédemment dans l'exemple de Mr W, le chargé de mission met en place des actions de sensibilisation, s'adresse aux membres du corps enseignant et de la communauté universitaire. Il met à disposition du personnel de l'université certains documents internes pour qu'ils puissent avoir quelques outils de compréhension du handicap. Mr W m'a fourni un document interne au trois université strasbougeoises intitulé : « Enseignants, personnels des Universités strasbourgeoises qui avez à faire à des étudiants handicapés...Voici comment les soutenir, les aider et les accompagner dans leurs études ». Il y est fait état du nombre croissant des étudiants handicapés à l'université et de la nécessité de les accueillir et de leur assurer la scolarité la plus normale possible. Ce document comprend un listing de ce qu'il faut prévoir face aux différents types de handicap des étudiants et les adresses utiles à contacter en cas de problème. Dans son entretien, il met également en avant que le fait de s'occuper de la mission handicap et d'être enseignant est un avantage pour une meilleur coordination :

Et ça, en même temps, on est très content à Strasbourg, d'avoir dans chacune des universités, un chargé d'accueil qui est un enseignant. Pour moi, je crois que c'est important parce que euh, nécessairement, il y a des adaptations pédagogiques, il y a des considérations pédagogiques dont il faut tenir compte euh, ce qu'un personnel administratif ne peut pas faire, d'accord ? Alors que nous, enseignants, je dis pas qu'on peut remplacer les personnels administratifs mais on est appelé par la force des choses, d'ailleurs c'est inscrit dans la loi, euh, notre travail est formation, recherche et administration,

Il évoque également des difficultés dans l'organisation et la mise en place des épreuves spécifiques pour les étudiants handicapés. L'attribution de tiers temps ne se fait pas sans mal et il donne quelques exemples de difficultés dans leur organisation :

• Cela fait que, à la limite dans mon cours de demain après midi, je vais décider que je fais un contrôle euh...non annoncé, je peux le faire d'accord ? Dans ce cour là, il se trouve que j'ai quelqu'un qui bénéficie d'un tiers temps hein, pour malvoyante d'accord ? Alors si je fais ça, comment je lui donne son tiers temps ? Parce que, quelqu'un qui me suit dans la salle, hein, et à la limite, il se trouve que moi, je pourrais avoir cours tout de suite après, hein, euh, je peux pas le larguer dans le couloir et terminé. IL faut, il faut l'organiser, hein, il faut que les enseignants aient identifiés les personnes handicapées, ou que la personne handicapée se soit fait connaître de manière à pouvoir mettre en place...alors il faut euh...pour que le tiers temps soit performant, il ne s'agit pas de terminer l'épreuve avec tous les bruits « aller, aller, rendez vos copies maintenant », il y a quelqu'un qui essaye encore de continuer à se concentrer alors que précisément, il a des difficultés pour se concentrer du fait de son handicap et après dire « bon ben maintenant vous allez dans mon bureau, euh terminer, euh, avoir vos 40 mn de plus ». C'est, on vient au bureau et il y a deux collègues qui sont déjà dedans ou il y a un autre collègue qui est en train de faire passer un oral, hein. Donc avant, ça serait pas « ben on va aller voir au secrétariat » et plus d'un quart d'heure après, on lui trouve un réduit que part pour continuer. C'est pas des conditions !

Oui, ça met à l'écart ça.

• Voilà, donc il y a tout le problème de, de s'organiser et il y a parfois un problème de prise en charge de de du handicap...de l'étudiant lui même. C'était, j'ai déjà eu...un cas extrême, quelqu'un qui m'a téléphoné un dimanche soir, parce que tous les étudiants handicapés ont mon numéro personnel, il peut y avoir urgence hein. Un dimanche soir à 8h pour euh, mettre ne place un tiers temps pour le lendemain. Un examen à 8h alors, bon. Franchement, ça ne donne pas beaucoup, euh l'occasion de trouver un vacataire pour euh, le euh, l'accompagner, trouver un bureau pour euh bon...mais si je veux dire...je lui ait aussi passer un savon pour ne pas m'avoir dit un peu plus tôt...parce que...hein.

Ouais, le temps de s'organiser.

• Voilà

Donc il y a , il y a...c'est mis en place mais c'est difficile dans...l'organisation de bien gérer...

• Oui, parce que comme vous le savez, il y a un manque de locaux à l'université Marc Bloch. , il n'y a pas de salles de cours qui soit libre, tout est pris, tout est arch-comble. Euh, le ministère nous reconnais même un manque de 10000 m carré de surface pédagogique alors bon ben, dire qu'il y a une salle de cours qui est libre, euh, ou on réserve deux salles de cours pour servir de salle d'examen pour des étudiants dans cette situation là, on peut pas le faire à longueur d'année parce que...simplement, il n'y a pas assez de locaux euh et on peut pas...comment condamner euh, des salles qui vont être vide la plupart du temps euh...c'est très ponctuel.

Céline D évoque également le fait que l'organisation des examens représente une part importante du travail à faire autour de l'accueil des étudiants handicapés :

Après, c'est aussi au niveau des examens, est-ce qu'il y aura le tiers temps. Après, c'est du cas par cas. Le tiers temps, c'est quelque chose que je donne beaucoup en exemple parce qu'en général, c'est le truc qui ressort à 95% des cas en matière de handicap...

Au niveau de la coordination, Marc R, responsable du BVE de l'université travaille avec La chargée de mission. Il évoque les réunions mises en place pour prévoir l'arrivée de nouveaux étudiants handicapés :

Nous faisons des réunions pour les futurs étudiants en situation de handicap ce qui permet de travailler en avance et de faire du bon boulot. C'est déjà arrivé qu'on est des étudiants handicapés étrangers qui arrivent sans rien (comme l'évoque Mr J). On a du travailler dans l'urgence et c'est pas évident, notamment avec les handicapés ayant besoin de trois accompagnateurs.

Comme on peut le remarquer, le travail de coordination en matière d'accueil des étudiants handicapés est primordial. On voit ici qu'une grande partie de cette coordination consiste à l'organisation des examens et la gestion de l'aide personnalisée.

c- UN ACCUEIL PAUVRE EN EFFECTIF

L'accueil des étudiants handicapés dépend donc largement de la politique d'accueil propre à chaque université. Cela peut évidemment créer des disparités de traitement d'un établissement à un autre. La mise en oeuvre de cette politique d'accueil est souvent le fait d'un ou de quelques individus dont le chargé de mission et pas par l'établissement dans son intégralité. Dans son entretien Mr W évoque cette idée :

Ce service, il fonctionne comment ? IL y a vous...vous gérer le service ?

• Il y a moi.

Et c'est tout, Personne d'autre.

Comment pensez-vous qu'est considérer votre service ? Que ce soit au sein de la présidence, que ce soit au sein des étudiants...Vous avez un écho de ça ? Les gens sont-ils au courant qu'il existe un service d'intégration des étudiants handicapés ?

• Oui, sauf exception. Quelqu'un qui est un peu au courant de ce qui se passe le sais puisque ça figure sur le site de l'université et dans les agendas guides. Les chargés de mission sont appelés à faire un compte rendu d'activité devant le conseil d'administration de l'université. Pour informer les gens de ce qui existe, des possibilités qu'il y a, et puis je suis toujours en train d'embêter quelqu'un en envoyant un mail en disant « attention, un tel dans votre UFR, ou dans vos cours..», si j'ai identifié les étudiants handicapés et leurs enseignants pour signifier à ces derniers l'application d'un tiers temps. Ils me répondent souvent « ah bon , on peut te l'envoyer ? ». Ma réponse est non. C'est une responsabilité collective, c'est pas parce que il y a un chargé de mission, parmi les 500 enseignants de l'université qu'il y a 499 déchargés de mission. Je veux bien coordonner mais il faut que l'on mette tous la main à la pâte.

d- LA FORCE D'INTERVENTION NECESSAIRE

Dans certains établissements universitaires français, accueillir un étudiant handicapé peut s'avérer ressembler à un combat quotidien contre les autorités administratives et le corps enseignant. Il est donc nécessaire pour le chargé de mission handicap d'avoir une grande force d'intervention accompagnée d'une créativité considérable. Mr W évoque cette force d'intervention lors de son entretien :

Moi ça fait quand même près de 30, de 40 ans que je suis dans cette université, je suis un peu connu, je suis euh, à priori, quelqu'un de relativement sympa, là je, je me vante un petit peu mais je suis pas un...un...comment, un nerveux, je ne gueule pas pour rien hein, je suis relativement posé etc. Je suis directeur d'UFR, bref, je suis, je suis quand euh, sans être fort et beau enfin bon. Donc, quand je tape sur la table, on a tendance à m'écouter un petit peu. Euh, une jeune ou un jeune agent de catégorie C du personnel administratif comme vous pouvez trouver, euh, dans un secrétariat pédagogique ou dans , hein...des commis. Si il essaye de taper du point sur la table et euh, le grand ponte lui dit « vous croyez que je vais faire comme ça ? Mais il n'est pas question. », hein, et ça en reste là.

Céline D évoque également la même idée :

En tant que présidente, je collabore beaucoup personnellement parce que j'ai beaucoup de ressources et d'expérience dans le domaine. J'utilise aussi mon vécu par rapport à ce que le système peut avoir de positif et par rapport à ses travers.

L'absence de statut particulier pour les étudiants handicapés en France, pays qui couple l'attribution d'aides et de soutiens à la possession d'un statut, dépend de la force d'imposition des mesures non-discriminatoires dans un établissement. Il y a donc une inégalité entre les établissements par rapport à l'accueil des étudiants handicapés. Serges Ebersold montre dans son ouvrage sur les étudiants handicapés que des universités comme Grenoble, à la pointe au niveau de l'accueil, attire les étudiants handicapés. Ainsi, près de 50% des étudiants handicapés de cette université ne viennent pas de la région. Il existe beaucoup de barrières dues à l'absence d'une stratégie globale. La présence d'étudiants handicapés relève parfois plus de la démarche philanthropique menée occasionnellement que d'une tâche éducative faisant partie intégrante des missions de l'établissement.

II / DE LA TRANSITION DES ANNEES 1990 A LA LOI DE 2005

Cette disparité à amener la volonté d'une grande réforme sur la prise en charge des personnes handicapée qui atteindra son point culminant avec la loi du 11 février 2005. Au niveau des universités, la loi sur l'autonomie de celles-ci et la mise en place à Strasbourg de l'université unique tend à créer un service administratif professionnalisé pour l'accueil des étudiants handicapés au sein du campus de Strasbourg. Nous allons analyser tout d'abord comment les politiques publiques en faveur des personnes handicapées dans les années 1990 et 2000 ainsi que les colloques sur la nécessité de réformer la loi d'orientation de 1975 ont permis d'arriver à la loi du 11 février 2005. Nous verrons ensuite en détails les évolutions qu'ont apporté cette loi dans la prise en charge des personnes handicapées notamment avec la création de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Nous observerons enfin comment se met en application cette loi au niveau du campus universitaire strasbourgeois et comment les acteurs en présence dans le champ du handicap appréhende ses implication additionnées à celles de l'université Unique et la création d'un nouveau service d'accueil des étudiants handicapés.

1- Législation et volonté politique des années 1990 à 2005.

En février 1990, Michel Gillibert déclare que les priorités de la politique en faveur des personnes handicapées sont l'emploi, les ressources et la réformes des COTOREP. A partir de cette date, on officialise la volonté de réforme des commissions d'évaluation du handicap et des centres der prises en charges des aides allouées aux personnes handicapées. En juillet 1990 est publié la loi relative à la protection des personnes contre les discriminations en raison de leur état de santé ou de leur handicap. Au niveau européen, en novembre 1991 il y a une réunion de 34 ministres responsables des politiques en faveur des handicapés. Ils votèrent à l'unanimité une déclaration finale se prononçant en faveur d'une politique globale ayant pour objectif l'autonomie et l'insertion et prévoyant dans chaque pays, un bilan périodique de la législation et des réalisations concrètes. En novembre 1993 a lieu la publication du guide barème instaurant huit grandes catégories de déficiences (déficience intellectuelle et difficulté du comportement, déficience du psychisme, déficience de l'audition, déficience du langage et de la parole, déficience de la vision, déficience viscérales et générales, déficience de l'appareil locomoteur, déficience esthétique). Ce guide s'inspire de la Classification Internationale des Handicaps basé sur les travaux de Pierre Wood. En novembre 1994, un rapport remis à Simone Veil, ministre des affaires sociales, par l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales), dénonce les insuffisances du système de prise en charge des autistes en France et propose la création de schémas régionaux d'action élaborés par les préfets de région. En janvier 1995, une communication à lieue en conseil des ministre. Celle-ci porte sur le recrutement de personnes handicapées dans la fonction publique. Ceci à été brièvement évoqué dans mon entretien avec Mr J. En juin 1995, Colette Codaccioni, ministre de la solidarité entre les générations, annonce devant le congrès de l'UNAPEI, la création d'une politique prioritaire pour les handicapés, notamment par le développement de centres d'Aide par le Travail (CAT) et des Maisons d'accueil Spécialisée (MAS). En octobre 1995, Jacques Chirac, devant le congrès de l'APF, insiste sur l'importance de l'intégration professionnelle et du développement des capacités d'accueil. Au niveau européen, en octobre 1997, apparaît à l'article 13 du traité D'Amsterdam, le pouvoir d'agir à l'Union Européenne dans le domaine du handicap. En 2000, le conseil de l'Union Européenne adopte une directive portant sur la création d'un cadre général en faveur de l'égalité de traitement en matière d'emploi et de travail. Au niveau social, le 29 mai 1999, a lieu à Paris une manifestation contre l'exclusion sociale des personnes handicapées, à l'appel de l'APF et de l'AFM. Ils réclament des aménagements dans tous les secteurs de la vie professionnelle et privée. Bernard Barataud, président de l'AFM annonce que Martine Aubry, ministre de l'emploi et de la solidarité et Bernard Kouchner, secrétaire d'état à la santé et à l'action sociale, se sont engagés sur un calendrier rapide de négociation. En janvier 2000, Jacques Chirac reçoit le président de l'APF et déclare qu'il souhaite la reconnaissance du droit à la compensation des déficiences et incapacités. Le 25 janvier 2000, devant le Comité National Consultatif des Personnes Handicapées, Lionel Jospin, premier ministre, présente un plan d'accès des personnes handicapées en milieu ordinaire pour 2001 à 2003 d'un montant de 2,52 million de francs. En octobre 2001, Ségolène Royale, ministre de la famille, de l'enfance et des personnes handicapées, Michel Sapin, ministre de la fonction publique et de la réforme de l'état et cinq fédérations syndicales de fonctionnaires signent un protocole qui impose aux administrations d'état le recrutement de personnes handicapées à hauteur de 6% des effectifs.

L'actualisation de la loi de 1975

La loi du 30 juin 1975 est abrogée par l'ordonnance du 21 décembre 2000 relative à la partie législative du code de l'action sociale et des familles. Désormais, les dispositions de la loi se trouvent dispersées dans sept codes différents : le code de l'action sociale et des familles, le code de l'éducation, le code de la sécurité sociale, le nouveau code de la santé publique, le code du travail, le code rural, le code de la construction et de l'habitation. A partir de 2002 débutent les travaux d'actualisation de la loi de 1975 pour une mise en oeuvre d'un droit à la compensation. En janvier 2002, suite à une réunion interministérielle et à la mobilisation d'associations et de médecins echographistes, l'assemblée nationale adopte en première lecture, la proposition de loi relative à la solidarité nationale et à l'indemnisation des handicapés congénitaux. Celle-ci contient un amendement du gouvernement affirmant que « nul ne peut se prévaloir d'un préjudice du seul fait de sa naissance ». La loi crée les Conseils Départementaux Consultatifs des Personnes Handicapés (CDCPH), chargés de faire des propositions au niveau local, pour mettre en oeuvre la politique en faveur des personnes handicapées. En février 2003, Marie Thérèse Boisseau, secrétaire d'état aux personnes handicapées inaugure l'année européenne des personnes handicapées. En avril 2003 s'ouvre les premiers états généraux de la citoyenneté des personnes handicapées. En juin 2003 s'ouvre une mission parlementaire sur les institutions sociales et médico-sociales. Son but est de cibler les dérives financières éventuelle, établir un bilan des mesures en faveur des personnes handicapées

et évaluer la qualités des services rendus par rapport à leur coût. Marie Thérèse Boisseau présente en conseil des ministres, une communication sur le projet de réforme de la loi de 1975. En novembre 2003, Jean Pierre Raffarin, premier ministre, présente un plan de solidarité en faveur des personnes déficientes. Le plan prévoit une enveloppe de 9 milliards d'Euros répartis sur quatre ans. Il réaffirme le droit à la compensation et insiste sur le développement de l'autonomie personnelle. En décembre 2003, Marie Thérèse Boisseau présente en conseil des ministre, une communication sur la réforme de la législation en faveur des personnes handicapées. Elle prévoit une prestation de compensation des conséquences du handicap, la mise en oeuvre de l'accessibilité dans le logement, les bâtiments publics, les système de transports et la création dans les départements, de guichets uniques où seraient réunies toutes les commissions apportant une aide aux personnes handicapées. En mai 2004, l'assemblée nationale vote la création de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA), chargée de contribuer au financement d'actions favorisant l'autonomie des personnes handicapées dépendantes. Cette caisse finance notamment la prestation de compensation personnalisée ainsi qu'une partie du coût de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA). Le premier juin 2004, Anne Marie Montchamp, secrétaire d'état aux personnes handicapées, présente le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Ce projet institue une prestation de compensation personnalisée. En novembre 2004, la cour des comptes publie un rapport sur les politiques sociales en faveur des personnes handicapées adultes qui critique le manque de cohérence de la politique d'insertion sociale et le fonctionnement globalement défectueux des structures administratives et financières. Enfin, le 11 février 2005, la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est votée. Cette loi constitue un tournant dans les politiques publiques de gestion du handicap comme me l'on confirmé les personnes que j'ai interrogé.

III/ LA LOI DE 2005 ET SES IMPLICATIONS

1- APPLICATION GENERALE

Il s'agit donc d'étudier cette loi du 11 février 2005, ses implications et la façon dont en parle les personnes avec qui je me suis entretenus sur le sujet. En 2005, on recensait plus de cinq million de personnes handicapées en France, soit près de 10% de la population. En 2002, Jacques Chirac annonce la décision de faire de l'insertion des personnes handicapées, l'un des trois grands chantiers de son quinquennat. Trois ans plus tard, l'adoption de la loi traduit la volonté de sensibilisation de l'ensemble de la société civile à cette problématique. Les principes forts de cette loi sont l'accessibilité généralisée à tous les domaines de la vie sociale comme l'éducation, l'emploi, l'accessibilité aux bâtiments ou au transports...Cette loi instaure également le droit à la compensation des conséquences du handicap. Enfin, cette loi met en oeuvre la participation et la proximité par la mise en place des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Cette loi donne lieu à la rédaction de 70 décrets d'application, tous soumis à l'avis du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH). L'un de ces décrets daté du 23 décembre 2005, porte sur les aménagements relatifs aux concours de l'enseignement supérieur. La loi nous donne une définition légale du handicap puisque l'article 2 stipule :

Constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou trouble de santé invalidant.

2- LES AIDES :

a- LA PRESTATION DE COMPENSATION

La prestation de compensation se base sur le principe que toute personne à droit à une prestation de compensation prenant en compte l'âge mais aussi la nature et l'importance des besoins de compensation au regard de son projet de vie. Cette prestation est versée par le conseil général et permet de répondre aux besoins de la personne handicapé. Mme K, dans l'entretien que j'ai eu avec elle, cite ces principes issus de la loi de 2005 :

dans la loi il y a la notion de participation donc il faut que les personnes puissent participer. Elle me fais ensuite un brouillon : l'accueil, l'unité d'évaluation car quand un dossier arrive, on doit d'abord l'évaluer. Par rapport aux lois précédentes, avant, on répondait à des demandes, aujourd'hui, on doit répondre à des besoins et proposer à la personne handicapée un plan personnalisé de compensation. Une personne, par exemple, demande une carte d'invalidité, elle pense la demander pour stationner mais elle se trompe, ce qu'elle veut, c'est la carte européenne de stationnement. Même à partir d'une demande de carte, on répondra à cette demande mais on rajoutera la carte européenne. On part d'un dossier et on propose un plan personnalisé de compensation.

Pour avoir droit à cette prestation de compensation, la personne handicapée doit résider de façon stable et régulière en France. Comme me l'explique Mr J, les étudiants étrangers ont aussi droit à cette aide. Une autre condition est d'être âgé de moins de 60 ans. Il faut enfin avoir une difficulté absolue pour la réalisation d'une activité essentielle de la vie quotidienne. La prestation de compensation comprend cinq types d'aides différentes. Il y a les aides humaines ou le dédommagement de l'aide apporté par les aidant familiaux. Céline D, dans son entretien, critique le fait que, selon elle, quelqu'un touchant une allocation tierce personne, lorsque cette personne fait partie de sa famille, permet de toucher une allocation au montant plus élevé. De même quand les parents prennent en charge l'enfant handicapé au domicile, ils touchent du supplément.

OK, il y a des aménagements à faire, mais tout le monde ne les fait pas.

Céline D critique aussi le fait qu'en passant sous le nouveau régime, elle toucherait moins d'aide. Comme elle en a la possibilité, elle préfère rester sous l'ancien régime d'aide. Mr J critique le fait qu'il touche moins d'aide avec la prestation de compensation :

Financièrement, ça n'est pas forcément équitable, au contraire, je trouve qu'on a réduit les aides. Pour les aveugles par exemple, la prestation de compensation a baissé.

La prestation comprend également des aides techniques spécialement conçues pour compenser la limitation d'activité, les aides pour des besoins spécifiques, des aménagements du logement ou du véhicule et des aides animalières contribuant à l'autonomie des personnes handicapées. Pour obtenir la prestation de compensation, la personne handicapée doit exprimer ses souhaits dans un projet de vie. Ce projet de vie est pris en compte par l'équipe pluridisciplinaire chargée d'évaluer les besoins de la personne et d'élaborer un plan personnalisé de compensation contenant des propositions d'aide de toute nature. L'évaluation, le plan et le projet de vie sont ensuite transmis à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées qui prend la décision concernant les aides et les compensations. Mme K fait état au cours de son entretien de l'élaboration du projet de vie :

Tout à fais. Il y aussi les grands mots, pour le dossier, il faut remplir un projet de vie, ça n'est pas obligatoire mais nous en tenons compte. Le dossier est étudié par l'unité d'évaluation et il y a aussi une unité administrative. Il faudra, quand on propose un plan de compensation, informer la personne, lui envoyer la décision, si elle fais un recours tout ça...Il y aura aussi un quatrième service qui s'appellera unité de développement et d'accompagnement. Quand on prend une décision, il faut bien qu'on accompagne les gens et quand on évalue, il faut aussi des experts et moi je fais partie des experts.

Elle rajoute :

On rajoute la compensation mais elle existait déjà avant. Avant, elle s'appelait différemment et avant, c'était une somme que l'on donnait aux personnes lourdement handicapées alors qu'aujourd'hui, on répond aussi à des besoins. Avant, on donnait une certaine somme si la personne ne savait pas s'habiller ou se laver seule alors qu'aujourd'hui, on veut des devis, on veut savoir qui s'occupe de la personne. Avant, on donnait une somme et on se rendait compte que la mamie, au lieu de l'utiliser, donnait l'argent à son petit fils pour acheter sa voiture. Aujourd'hui, on demande ce qu'on fait avec l'argent.

La loi de 2005 a permis, selon elle, de mieux contrôler l'attribution des aides que ce soit en amont avec la définition et l'évaluation des besoins et que ce soit en aval du versement de l'aide de compensation en contrôlant ce que la personne fait de l'argent versé.

Je suggère : Aujourd'hui, il y a donc un suivi qu'il n'y avait pas avant...

Avant la loi de 2005, il y avait l'allocation compensatrice tierce personne. Cette prestation de compensation la remplace mais est attribuée différemment. Avant, on vérifiait moins, on avait pas le coût du besoin et là, il faut absolument chiffrer le coût du besoin.

La CDAPH se prononce sur l'orientation de la personne handicapée vers un établissement ou service et, le cas échéant, se prononce sur les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle. Elle désigne également les établissements ou les services correspondant aux besoins de la personne. Enfin, elle procède à la révision des décisions d'orientation lorsque l'évolution de l'état de la personne le justifie.

b- L'AAH

La loi améliore également les ressources des personnes qui perçoivent l'Allocation Adulte Handicapés (AAH) par la création de deux compléments : le complément de ressource destiné aux personnes handicapées dans l'incapacité de travailler et la majoration pour vie autonome destinée aux personnes qui pourraient travailler mais qui ne travaillent pas. Cette allocation vise à garantir un minimum de ressources aux personnes handicapées. Céline D évoque l'AAH au cours de son entretien :

L'intégration d'un étudiant handicapé, c'est aussi pour moi savoir si il aura assez de ressources pour faire ses études. Est-ce qu'il aura une bourse, est-ce que le coût de ses études et des investissements qu'elles incombent ne vont pas le ruiner ? Aujourd'hui, 600 Euros en étant étudiant..

Je lui demande de quoi dépendent ces aides.

Elle répond : il y a deux options principales en France...les bénéficiaires de l'allocation Adulte Handicapé, c'est par décision et sur dossier médical. Les autres sont en pension invalide. La différence est que l'un est versé par la sécurité sociale et l'autre, l'AAH, c'est la CAF. L'AAH est fixé à 628 Euros

Mr J évoque également l'AAH au cours de son entretien et chiffre cette aide au même montant. Il évoque également un complément à l'AAH qui est versé aux personnes dont le taux d'incapacité est au moins égal à 80%. Céline D évoque le fait qu'elle a déjà rencontré des cas pour qui le handicap a été reconnu à 79% et qui n'ont pas rien touché.

Sans critiquer trop, dans les régions où il y a le moins de sous, on fait ça.

Cette allocation doit permettre aux personnes handicapées qui vivent dans un logement indépendant de couvrir les dépenses supplémentaires qu'elles ont à supporter pour les adaptations nécessaires. C'est la majoration pour vie autonome. Cependant, Céline D nous fait part de la difficulté de vivre avec le montant de l'AAH actuellement :

La loi de 2005 n'est pas très claire non plus. On ne peut travailler que quelques heures, on ne peut plus rien faire sinon on nous retire l'AAH. Si on essaye de travailler et de s'en sortir et qu'après, on a des problèmes de santé, on met un an et demi à récupérer son aide. C'est dure de vivre avec 627 Euros par mois. Il y a des choses qu'on ne choisis pas. Moi je n'ai pas de famille pour avoir des rallonges à la fin du mois alors, quand j'ai dépensé trop d'argent pour le chauffage, je mange moins.

Céline D critique donc ici non seulement le fait que l'AAH est d'un montant peu élevé mais, qu'en plus, cette allocation, dans ses conditions d'attribution, ne permet pas toujours à la personne handicapée de vivre d'une manière autonome et de pouvoir, au maximum de ses possibilités, se prendre en charge. Les politiques publiques vis à vis du handicap encouragent, comme le montre certaines interventions de Mr Raffarin sur le sujet, les familles des personnes handicapées à prendre en charge, moyennant des aides de l'état, le soutient nécessaire à la compensation de la déficience. Pour les plus jeunes, cela représente le fait de garder son enfant handicapé au domicile et de ne pas le placer en institut, par exemple. Mais comme on le remarque dans ce passage de son entretien, Céline D nous fait part des difficultés d'une telle politique quand on est, à la fois handicapé, et qu'on a pas de famille :

Au niveau des aides, pourquoi quelqu'un qui touche l'allocation tierce personne, quand cette personne est la famille, touche plus d'allocation ? Pourquoi, quand un enfant handicapé à moins de 20 ans, qu'il retourne chez ses parents, que les parents touchent une allocation par rapport au nombre de temps que l'enfant handicapé passe au domicile parental,, pourquoi ils toucheraient u supplément ? C'est une sorte de récompense pour avoir pris un enfant handicapé chez soit ?

Mr J évoque les difficultés similaires que peuvent vivre les étudiants handicapés étrangers :

Les étudiants français, ça va, ils ont leurs parents. Les étudiants étrangers viennent avec à peine de quoi vivre mais peuvent bénéficier des allocations pour handicapés en France.

c- Les autres aides :

En ce qui concerne la pension d'invalidité du régime de la sécurité sociale, c'est une prestation destinée à garantir à l'assuré social un revenu de remplacement. La pension d'invalidité compense une perte de gain résultant d'une réduction de sa capacité de travail suite à un accident ou une maladie d'origine non professionnelle ou encore à une usure prématurée de l'organisme. Selon Céline D, les étudiants bénéficiant d'aide touchent soit l'AAH, soit la pension invalidité de la sécurité social d'un montant de 800 Euros par mois. Mais cette pension est attribuée sous condition d'immatriculation salariale. Céline D évoque également la majoration tierce personne. Pour certains actes de la vie courante, les personnes handicapées à mobilité réduite peuvent bénéficier d'une majoration de ressources pour l'emploi d'une tierce personne. Son montant sera déduit de la prestation de compensation accordée. La loi met également en place la carte d'invalidité délivrée par la CDAPH pour les personnes évaluées à au moins 80% de handicap. Elle permet d'obtenir une priorité d'accès notamment dans les transports en commun ou les files d'attente. Il est aussi possible d'attribuer la carte de stationnement. Mme K évoque l'existence de ces cartes lorsqu'elle parle de l'évaluation des besoins des personnes handicapées :

Par rapport aux lois précédentes, avant, on répondait à des demandes, aujourd'hui, on doit répondre à des besoins et proposer à la personne handicapée un plan personnalisé de compensation. Une personne, par exemple, demande une carte d'invalidité, elle pense la demander pour stationner mais elle se trompe, ce qu'elle veut, c'est la carte européenne de stationnement. Même à partir d'une demande de carte, on répondra à cette demande mais on rajoutera la carte européenne. On part d'un dossier et on propose un plan personnalisé de compensation.

Le handicap de l'étudiant résulte moins de besoins à satisfaire au regard d'un cursus, qu'aux incapacités que peut engendrer sa pathologie au regard d'un ensemble de rôles sociaux. Il est essentiel de compenser ces incapacités pour permettre à l'étudiant handicapé de mener son projet. Le handicapé est donc tributaire de la reconnaissance de sa qualité de handicapé et de l'attribution du statut. Les personnes n'ayant pas ce statut ne peuvent pas prétendre aux formes de soutiens prévus par la loi. Tous les étudiants handicapés ne bénéficie pas de ces aides ne remplissant pas toutes les conditions pour leur attribution notamment, par rapport au pourcentage de handicap que leur on conféré les commissions d'évaluation. Cela décourage certains étudiants handicapés à demander des aides comme c'est le cas de Jerome D, étudiant de 32 ans en première année de licence. On lui demande comment il s'est payé son ordinateur à reconnaissance vocale et il répond :

Non je n'ai pas eu d'aide de la MDPH pour le payer. Il y a peut-être moyen de trouver des aides mais je ne veut pas entrer dans des démarches pour gagner 10 Euros afin de couvrir des dépenses exorbitantes.

Fadia A, étudiante en deuxième année de psychologie témoigne également :

La loi, au niveau de ce qu'elle promettait en matière d'aide humaine, c'est largement insuffisant. Si on a pas les moyens de financer avec une compensation du handicap, on a droit à aucune aide. On a la bourse mais il faut acheter nos livres, il y a toutes les dépenses liées à la Fac. Souvent, je demande à des copines de m'aider mais je ne peux pas constamment leur faire endosser cette responsabilité.

3- LES IMPLICATIONS DE LA LOI A L'UNIVERSITE

Au niveau de l'accessibilité, la loi de 2005 l'impose comme une condition primordiale pour permettre à tous d'exercer les actes de la vie quotidienne et de participer à la vie sociale. La loi prévoit le principe d'accessibilité généralisé quelque soit le handicap. La loi rend obligatoire l'accessibilité des locaux neufs, publics ou privés. Les mesures de mises en accessibilité doivent être évalués cette année (2008). Cette loi implique des mesures pour les université avec notamment la charte inter ministérielle pour les étudiants handicapés.

Est-ce-que maintenant, on a spécifié dans des lois où euh enfin de ce que vous en savez, de décrets nommant spécifiquement le handicap, ou alors on en est toujours à « tous les étudiants »?

• Non, non, Non non non non, il y a maintenant une charte hein euh qui a été signée, hein, une charte inter ministérielle qui a été signée cet été...c'était une des conséquences, si vous voulez, de la loi de 2005.

• Sur l'activité des personnes handicapés euh et cette charte est donc une charte interministérielle qui euh est en mettant l'éducation nationale, donc l'enseignement supérieure, euh santé, solidarité etc. D'ailleurs je pourrais si vous voulez, vous donner un exemplaire de cette charte.

Euh, non euh, si je peux le retrouver, si ça va vite, j'ai de la chance (il cherche dans son ordinateur. C'est tout récent, ça date de septembre de cette année...et c'est donc euh...ça a été élaboré à l'initiative de la Conférence des Présidents d'université et c'est signé par, euh le secrétaire d'état aux solidarités, Bertrand, le ministère du travail, enseignement supérieur et recherche, Pecresse, finance et les présidents d'universités, donc qui engagent toutes ces personnes de manière contractuelle. Je vous l'envoi.

Voilà, voilà, ça a quand même fini par bouger, je veux dire comme partout, dans tous les domaines, euh, on vote des lois, mais qui n'ont pas été immédiates, dans la mesure où il faut attendre les décrets d'application. ...Hein, et il y a des décrets d'application que l'on attend encore.

Cette charte inter ministérielle se présente comme ceci : La Charte Université / Handicap (fournie par Mr W lors de nôtre entretien) signée par Jean-Pierre Finance délégué de la conférence des Universités, Valérie Pécresse, ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche, Xavier Bertrand, ministre du travail, des relations sociales et de la solidarité et Valérie Létard, secrétaire d'état chargé des solidarités. Il est fait état du changement qu'a provoqué la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées dans les obligations des Universités en matière d'accueil des personnes handicapées. Cette charte met en lumière l'article 20 de la loi qui précise que « les établissements d'enseignement supérieur inscrivent les étudiants handicapés ou présentant un trouble de santé invalidant, dans le cadre de dispositions réglementant leur accès au même titre que les autres étudiants, et assurent leur formation en mettant en oeuvre les aménagement nécessaires à leur situation dans l'organisation, le déroulement et l'accompagnement de leurs études ». Il est précisé que des assistants d'éducation peuvent être recrutés pour assurer cet accompagnement. La Direction générale de l'enseignement supérieur préconise la création de « véritables services dédiés » à la personne handicapée. Il est précisé que l'intégration des étudiants handicapés s'inscrit dans l'esprit de la charte pour l'égalité des chances dans l'accès aux formations d'excellence signée par le ministère d'enseignement supérieur et de la recherche ainsi que par la conférence des présidents d'université. Les objectifs de cette charte Université / Handicap sont «d'améliorer la cohérence du dispositif d'accueil des personnes handicapées et des responsabilités politiques, techniques et financières de chacun des partenaires », d'encourager l'implication des responsables politiques universitaire dans l'accueil des étudiants handicapés, de faciliter l'accès au moyens nécessaires à la mise en oeuvre de la loi, de renforcer l'autonomie des étudiants handicapés.

L'article 2 de cette charte stipule que chaque établissement universitaire à l'obligation d'avoir une structure dédiée à l'accueil des personnes handicapées. Leur mission est désignée comme le repérage des futurs étudiants en lien avec les enseignants référents du lycée, l'accueil et le suivi des étudiants handicapés, la participation à l'analyse des besoins de l'étudiant avec les équipes des Maisons Départementales des Personnes Handicapées ainsi que la coordination des compétences avec les autres services de l'université. Le responsable de cette structure d'accueil est désigné par le président d'université. Il organise les missions, met en oeuvre et gère les moyens nécessaires, et participe à la rédaction de la partie du projet d'établissement relative à l'accueil des personnes handicapées. Il est l'interlocuteur privilégié de toutes les structures internes ou externes associées, en particulier de l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH avec laquelle le service peut-être en convention. Au niveau national, il est en relation avec les autres responsables d'accueil. L'article 3 de cette charte consacre la nécessité d'un bilan des acquis fonctionnels de l'étudiant handicapé (écriture en braille, déambulation...) prenant en compte son cursus envisagé. Il s'agit ici de l'aménagement ou d'une réorientation dans l'impossibilité de créer des aménagements.